Journée Mondiale de lutte contre le SIDA, les limites des appels à la générosité privée
Par SC le mardi 1 décembre 2009, 09:00 - Politique et Société - Lien permanent
Aujourd'hui 1er Décembre se déroule la Journée Mondiale de lutte contre le SIda.

Au niveau national, le Sidaction est une association qui cherche à collecter des fonds pour la recherche sur le sida, comme le Téléthon en collecte pour la lutte contre les myopathies. On comprend l'utilité de telles associations en ce qu'elles mobilisent l'opinion en faveur de grandes causes de santé publique et collectent des dons personnels qui devraient venir compléter les moyens de la recherche financée par l'état.
Or la situation actuelle devient perverse dans la mesure où souvent les dons récoltés constituent le support principal de la recherche sur une maladie. Ainsi le Téléthon justifie l'importance des dons qu'il doit collecter par le fait - entre autres - que l'existence même de certains laboratoires ne tient qu'à ces dons. Ainsi ce ne sont plus les pouvoirs publics qui arbitrent les moyens alloués à la recherche médicale, ce sont des associations caritatives, représentant chacune une maladie, qui le font en fonction de leur capacité à capter la générosité du public par leur habileté médiatique.
Il ne faut plus s'étonner dans ces conditions que la concurrence s'installe et que se tiennent des propos comme ceux de Pierre Berger, dénonçant le déséquilibre entre les dons pour le sida et ceux pour les myopathies. Ces propos peuvent choquer dans leur forme, ils restent, à mon sens, justifiés sur le fond. En effet, est-il normal que les moyens alloués à la recherche sur telle ou telle maladie dépendent essentiellement de stratégies d'associations, fussent-elles reconnues d'utilité publique ?
Une bonne gouvernance supposerait que chacun remplisse son rôle à sa place. l'État, aujourd'hui défaillant, devrait remettre les moyens qu'il faut pour soutenir efficacement une politique de santé publique raisonnée, indépendante des lobbies commerciaux et des pressions diverses. Les associations, quant à elles, seraient plus dans leur rôle en accompagnant les malades et en aidant au développement des recherches par un financement qui ne devrait être qu'un "plus" ciblé par rapport au financement public.
Commentaires
C'est une bonne analyse et j'aspire à un changement tel que décrit. Mais en attendant mieux peut être un jour, ces associations se doivent de continuer sous peine de voir l'espoir de certains réduit à néant.
Effectivement, quelque part ce n'est pas normal que cette recherche ne soit pas plus prise en charge pas l'état.
Mais pour le reste de ton analyse, j'ai entendu dans les médias plusieurs fois ( les propos tenus me sembles sencés et très logiques) que les fonds récoltés pour une maladie servent également indirectement un peu partout : si on recherche pour une sorte de maladie, ça aide forcément les autres maladies aussi quelquepart (par exemple, une recherche sur la génétique liée à la myopathie va aussi aider la recherche sur les autres maladies génétiques, une recherche sur un virus spécifique va aussi aider la recherche sur d'autres maladies virales, voir même des relations entre divers maladies que nous ne pouvons pas imaginer nous même citoyen lambda)